10月27日据广东新闻网援引凤凰网报道,渐冻症患者京东前副总裁蔡磊近况曝光起身要三人搀扶,一天吃5次药喝水得加增稠剂靠针管,几毫升喂进去一口痰就能让他窒息。
据说,渐冻症晚期的蔡磊已经不能说话,不能吞咽,不能移动,唯一可以自由活动的就是他操控电脑的眼球。
每天晚上这台眼控仪依然在闪着光,蔡磊从早上八点工作到半夜,每两个小时就要躺下来拍打身体,没有肌肉的缓冲,神经被压痛的感觉就像坐在针毡上一样,经历了去年在ICU的7天6夜的鬼门关之后,他的速度变得更快了。
蔡磊研制的药,给基因型病友带来生机,有个二十多岁的小姑娘用药后重获新生,他真心说,“我羡慕你”,这些突破不能用在自己身上,蔡磊高兴地说,“已经救了许多人的命,很有成绩”。
战斗成功才是给家人唯一的希望。
当被问到是不是遗憾的时候,蔡磊说:“不怕死,最坏的结果也是为了所有的病人奉献自己,”
蔡磊本人也在自己的社交账号上发文称“记者问我能不能救别人但是不能救自己是不是很失落,我开心地说这就是我拼搏的意义”。
今年9月,蔡磊的妻子段睿就曾谈及蔡磊的近况,说蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都不能动,现在只能吃点流食,“要是他走了,我就真孤单了”。
9月25日晚,蔡磊在社媒发文:看到大家对我现状很关心,现在五体瘫软不能说话,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气天天折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天还是在带团队,科研、运营、合作、人事、财务等大量工作我每天还是通过眼控高效处理。
蔡磊说:“宁可同渐冻症作战而死,也不愿正视绝症屈辱等死。”
他提到最近刚公布过去20个月对外科研资助金额超5000万,背后是上百个科研项目合作,“奇迹正在发生,一个个本该死亡的病友活了过来,奇迹还会继续发生,这是AI和生命科学要点燃的时代!”
蔡磊,1978年5月出生,曾担任京东集团副总裁,2019年被确诊患上了渐冻症,这是一种十分罕见的病,而且目前无法治疗。
被诊断出渐冻症以后,绝不言弃的蔡磊创建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,到如今已经连接上万名患者,在他的推动下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建成,这项成果给从基因层面探究病因开启了新窗口。
